29/04/2021 - « La finitude est un sujet du futur du fait du vieillissement de la population » Lire l'article

Le troisième sondage du Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie (CNSPFV) révèle une bonne notoriété des dispositions prévues par la loi dite Claeys-Leonetti sur la fin de vie : 79 % des sondés connaissent au moins un dispositif de la loi. Cette connaissance est toutefois disparate et les efforts d’information doivent se poursuivre, insiste Brahim Bouselmi, directeur du CNSPFV depuis l’été 2020.

29 % des personnes âgées de 75 ans et plus ont rédigé leurs directives anticipées et ce chiffre est en progression depuis la précédente enquête réalisée en 2019 : un signe d’une meilleure connaissance de la loi Claeys-Leonetti créant de nouveaux droits pour les personnes en fin de vie. Les trois principaux, à savoir la rédaction de directives anticipées explicitant ses volontés, la désignation d’une personne de confiance et la sédation profonde et continue jusqu’au décès, sont ainsi connus de plus d’un Français sur trois de plus de 50 ans. « Cinq ans après la promulgation de la loi, ces chiffres sont encourageants », commente Brahim Bouselmi. Toutefois, le directeur du CNSPFV s’est étonné du taux de recours encore insuffisant aux directives anticipées. Il a donc organisé un groupe de travail sur cette question. « Nous avons voulu établir un diagnostic des freins et des leviers à la rédaction de ce document qui est pourtant indispensable aux médecins dans la prise de décision en fin de vie. Et il nous a semblé important de bien comprendre les besoins des personnes concernées. Le document est assez technique et il peut rebuter. Ce groupe de travail, composé de personnalités issues du monde du grand âge, du handicap, de la psychiatrie, de la formation médicale, va nous permettre de créer des outils pour aider les personnes à aller jusqu’au bout de la démarche », explique-t-il. Les experts sont ainsi en train de réfléchir à des supports, par besoins, plus faciles d’accès comme la bande dessinée ou des tutoriels animés. 

Les médecins, grands absents de la fin de vie ?

Un autre résultat du sondage préoccupe le directeur du CNSPFV : 9 personnes interrogées sur 10 déclarent n’avoir eu aucun échange sur leurs souhaits en matière de fin de vie avec leur médecin traitant. Or, ceux-ci sont un des rouages à la diffusion de l’information sur la loi. Manque de temps ? Manque d’opportunité ? Le directeur du CNSPFV s’interroge et milite auprès du ministère des Solidarités et de la Santé pour une association plus importante des patients et de leurs proches aux prises de décisions médicales du début d’une pathologie grave jusqu’à son éventuelle issue fatale. « Les Anglo-Saxons ont développé le concept d’Advanced Care Planning qui permet de bâtir avec toutes les parties prenantes le projet de soins et donc d’évoquer aussi la fin de vie. Nous pourrions nous en inspirer », explique Brahim Bouselmi. Autre sujet sur lequel le CNSPFV a attiré l’attention des pouvoirs publics : le stockage des directives anticipées. Effectué aujourd’hui par des organismes disparates, il ne permet pas un accès immédiat des médecins à l’information. Un registre national pourrait être une solution pour éviter le risque de perte des directives.

Un enjeu : toucher tous les publics

L’information du grand public et des professionnels, la promotion de la loi et le suivi des politiques publiques en matière de fin de vie et soins palliatifs sont les trois grandes missions du CNSPFV. « Nous avons une plateforme d’écoute, nous développons des outils en partenariat, comme le site destiné aux jeunes et aux enfants : La vie, la mort on en parle, mais beaucoup reste à faire », estime le directeur. « Notre société vieillit et de plus en plus de personnes souhaitent finir leur vie à leur domicile, il est donc urgent que la culture palliative se diffuse plus et ne soit pas réservée à quelques-uns. Notre petite équipe est très investie et nous pouvons compter sur l’appui de la Fondation Œuvre de la Croix Saint-Simon qui est à l’origine même de ce centre national. Mais nous allons avoir besoin de plus de moyens car la finitude qui s’est réinvitée dans nos vies avec la Covid-19 est un sujet du futur. »