15/02/2022 - Journée internationale du cancer de l’enfant : l’HAD pédiatrique au cœur d’un parcours de soin facilité. HAD

Chaque année en France, 1700 enfants de moins de 15 ans et 700 enfants adolescents de 15 à 19 ans sont diagnostiqués d’un cancer ; et 500 en meurent.

 Ces cancers pédiatriques, différents de ceux de l’adulte par leur rapidité d’évolution et la répartition de leur nature (30% de leucémie et 10% de lymphomes, 25% de tumeurs cérébrales), représentent la deuxième cause de mortalité chez les enfants de 1 à 15 ans, après les causes accidentelles.

Depuis plusieurs décennies, les progrès considérables de la recherche autour des traitements ont fait progresser la cancérologie pédiatrique. Aujourd’hui, porté par la stratégie décennale de lutte contre les cancers 2021-2030, la réflexion se tourne vers le parcours de soin pour plus de coordination et de collaborations entre différents professionnels impliqués dans le projet thérapeutique.

Si la plupart des enfants suivent un parcours de soin classique avec des infirmières libérales, un centre de référence et un centre de proximité, 30% ont besoin d'un accompagnement plus important nécessitant l'intervention de l'Hospitalisation A Domicile ou d'un SSR. En effet, la prise en charge HAD permet aux enfants les plus fragiles, soit par leur très jeune âge, soit par une situation de précarité, de réaliser des soins à domicile pour limiter le recours à l’hôpital et de préserver leur développement.

Composé d’une cadre de santé Anne GRELLIER, de deux cadres de coordination Valérie TATON et Maud WELTER, de 14 puéricultrices, et sous la responsabilité de la pédiatre Dr. Agnès LEHNERT (responsable du pôle Mère-Enfant), le secteur Pédiatrique de l’HAD, s’inscrit pleinement dans la coopération interprofessionnelle. Il représente actuellement 20% des prises en charge de l’HAD, dont un tiers d’enfants atteints d’un cancer. Pour ces enfants, le suivi est un suivi long terme avec une coordination des allers-retours en hôpital de jour.

La spécificité des soins de l’enfant en HAD pédiatrique est la prise en compte essentielle de sa vulnérabilité. L’enfant n’a pas la maturité pour décider seul des soins qui sont nécessaires pour lutter contre le cancer, ni, comme l’adulte de refuser les soins. Il est contraint d’obéir à ses parents, aux médecins, aux soignants. La relation est d’emblée complexe car repose sur une multiplicité d’intervenants.

Il est compréhensible que pour certains enfants le stress généré par la multiplicité des soins douloureux puisse générer une colère qui conduit à une opposition aux soins. Par exemple, un enfant de 3 ans peut à lui tout seul mettre en échec un soin, même peu douloureux, malgré Il est compréhensible que pour certains enfants le stress généré par la multiplicité des soins douloureux puisse générer une colère qui conduit à une opposition aux soins. Par exemple, un enfant de 3 ans peut à lui tout seul mettre en échec un soin, même peu douloureux, malgré l’intervention musclée de 4 adultes. En revanche, il n’est pas possible de contraindre par la 

force un enfant aux soins qu’il refuse.

Le préalable à la réussite du soin est alors de respecter l’enfant, sa famille mais aussi ses habitudes de vies, un droit fondamental. Devant tant de colère et d’opposition, il faut que la famille soit préparée aux soins programmés à l’avance afin de ne pas générer chez le parent un stress supplémentaire.

Le travail des puéricultrices et de l’éducatrice spécialisée permet de créer une atmosphère adaptée à chaque situation. On sait que l’enfant sort épuisé et très malheureux de ses crises de colère. Il sait qu’il fait doublement de la peine à ses parents. D’abord parce qu’il est malade et qu’il fait pleurer ses parents, mais aussi parce qu’il n’arrive pas à être obéissant. Lorsqu’il a pu surmonter un soin douloureux, on observe que l’enfant est très fier et qu’il aborde les prochaines épreuves plus confiant en lui-même et dans les adultes qui l’entourent.

La spécificité des puéricultrices de l’HAD est alors de savoir nouer un lien particulier et unique avec l’enfant en gagnant sa confiance. La distraction est particulièrement adaptée à l’enfant pour trouver un moyen de réaliser le soin. Cela demande la participation de l’enfant souvent d’accord pour jouer ou écouter des histoires.

 L’HAD permet aussi la possibilité de recourir à un accompagnement psychologique personnalisé. Le Service de Soins de support de l’HAD est un atout majeur permettant à chacun de trouver des ressources pour affronter les épreuves. L’objectif reste de permettre à ces enfants de devenir des adultes avec le moins de séquelles possibles tant sur le plan physique que psychologique, grâce à la richesse d’un travail coordonné des professionnels autour de la famille, fragilisée par la maladie grave.

Les progrès médicaux et le travail pour un parcours de soins adapté permettent une diminution de la mortalité du cancer de l’enfant chaque année. Le travail mené quotidiennement par l’équipe pédiatrique de l’HAD participe à cette amélioration des soins du cancer de l’enfant.

Porté par le plan d’établissement 2019-2023 cet objectif est l’un des axes prioritaires de la filière oncologique et du service psychosocial de l’HAD, avec notamment un travail renforcé sur la réalisation et surveillance des chimiothérapies au domicile et la prise en compte précoce des soins de support dans le parcours du patient d’oncologie.

Dr. Agnès LEHNERT, Anne GRELLIER et Mathilde MESSASMA